Линнета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочки
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Маркова Линнета г. Белгород.
Наталья Викторовна - мама Линнеты
Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз
Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз - одно из самых страшных заболеваний. У людей с этой болезнью чрезвычайно нежная кожа, не прочнее крыльев бабочки и при любом прикосновение на коже появляются болезненные пузыри. Мало кто из докторов слышал об этой болезни. Оно чрезвычайно редкое. По данным западных исследований (в России даже таких данных нет), в нашей стране буллезным эпидермолизом болеют около 2000 человек.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
[email protected]
https://vk.com/silneye_obstoyatelstv
https://vk.com/caterina_03
#сильнееобстоятельств #Синдромбабочки #буллезныйэпидермолиз
#мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
Watch video Линнета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочки online without registration, duration hours minute second in high quality. This video was added by user Сильнее Обстоятельств 27 November 2022, don't forget to share it with your friends and acquaintances, it has been viewed on our site 23 once and liked it 1 people.