Девушка со СМА работает психологом и организует праздники
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.
«Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина.
Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы жить Катерина могла жить, рядом с ней всегда кто-то должен быть рядом.
Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить болезнь полностью препарат не способен - он лишь может замедлить ее течение. Лекарство стоит больших денег и достать его в России очень сложно.
«По идее, его [лекарство] придумали, его изобрели. Его внести в реестр, что его выдают. Но выдают его до 18 лет, то есть детям. После 18 лет сейчас пока покрыто очень большими вопросами, ситуациями. Многие добиваются, ходят на митинги. Я пока не готова на эту тему воевать и добиваться», - признается девушка.
Но несмотря на страшный диагноз, Катерина не отчаялась. Она закончила школу и университет. Сейчас девушка работает психологом и оказывает людям поддержку.
«Мне помогали родители. Они не строили из меня бедную, несчастную, ничего не можешь. Вот тебе там телефон и всё. Нет, я спокойно общалась со сверстниками, очень любила общаться со студентами. И всегда тянулась к ним. То есть я была всегда развита чуть выше», - вспоминает девушка.
В то же время одной работой жизнь Катерина не ограничивается. Она помогает больным детям, в том числе с диагнозом СМА - девушка организуют для них благотворительные праздники.
«К сожалению, в России принято реабилитировать физически — всякие там ЛФК, массажи и так далее. Но никто никогда не задумывается о диалекте, о коммуникации, о социализации. Праздник эта та же социализация. Это сбор их сестер, братьев. И они все же коммуницируют. А это начинается с детства. Потом им будет легче прийти в школу и сказать: "Я могу это, могу то"», - рассуждает девушка.
Катерина также признается, что сохранять позитивный настрой ей помогают родные и друзья, а также ее работа и активная общественная жизнь. Она отмечает, что заострять внимание только лишь на проблемах и диагнозе неправильно, и подчеркивает, что из любых ситуаций необходимо выходить с радостью и улыбкой.
Больше новостей на https://fn-volga.ru
Наш основной канал - / fnvolga
ВК https://vk.com/fnvolga
ОК https://ok.ru/fnvolga
TW / fnvolga
TELERGRAM https://t.me/fnvolga
TIKTOK / fnvolga
Watch video Девушка со СМА работает психологом и организует праздники online without registration, duration hours minute second in high quality. This video was added by user Свободные. Без политики 08 September 2021, don't forget to share it with your friends and acquaintances, it has been viewed on our site 26,25 once and liked it 24 people.